Ημερίδα κυστικής ίνωσης 2014

Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος (Cystic Fibrosis στα Αγγλικά, Mucoviscidose στα Γαλλικά) είναι η πιο συχνή, παγκοσμίως, κληρονομική θανατηφόρος νόσος της λευκής φυλής, που προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος και προσβάλλει πολλά ζωτικά όργανα και συστήματα του ανθρώπινου οργανισμού.

Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή πολλών οργάνων και την ανεπάρκεια αυτών.

Η Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο θα πραγματοποιήσει την καθιερωμένη Ημερίδα στα πλαίσια της Ευρωπαικής Εβδομάδας Κ.Ι. 2014 σας προσκαλεί στις 22η Νοεμβρίου 2014, ημέρα Σάββατο και ώρα 9:30 μέχρι τις 18.00, στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για την Κυστική Ίνωση (17-23 Νοεμβρίου), στο Χωρέμειο Αμφιθέατρο του Νοσοκομείου Παίδων “Η Αγία Σοφία” (Θηβών και Παπαδιαμαντοπούλου Γουδή, Αθήνα).

*24 ομιλητές από Ελλάδα και εξωτερικό! 

Στο πρόγραμμα θα περιλαμβάνονται παρουσιάσεις από:

• Την επιστημονική κοινότητα Κυστικής Ίνωσης από τα νοσοκομεία όλης της Ελλάδας
(Αγ. Σοφία, Σισμανόγλειο, Αττικόν, Ιπποκράτειο, Παπαγεωργίου).
• Εξειδικευμένους επιστήμονες υγείας από το νοσοκομείο Southampton NHS της Αγγλίας και το νοσοκομείο «Erasme» των Βρυξελλών.
• Εκπροσώπους του Συλλόγου με τα θέματα

-τα επιτεύγματα το 2014

 -οι στόχοι για το 2015 και η εξέλιξη των παρακάτω project:

 -Καμπάνια ενημέρωσης/ e-shop «Each breath»

 -Κατ’ οίκον Αναπνευστική Φυσιοθεραπεία

 -Διασύνδεση Σισμανογλείου – Southampton ΝΗS

-Ευρωπαϊκή καταγραφή (Registry)

Όσον αφορά το επιστημονικό μέρος της Ημερίδας θα περιέχει εμπλουτισμένη την θεματολογία του Ν/Α Ευρωπαϊκού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης που πραγματοποιήθηκε από το CF Europe στην Θεσσαλονίκη στις 4-5 Οκτωβρίου 2014.

* Για την διασφάλιση της μη ανταλλαγής-μετάδοσης μικροβίων μεταξύ των ασθενών, παρακαλούνται να μην παρευρεθούν στην εκδήλωση όσοι ασθενείς έχουν Burkholderia Cepacia, MRSA ή οποιοδήποτε άλλο πολυανθεκτικό μικρόβιο.Οι ασθενείς που θα παρευρεθούν παρακαλούνται να φορέσουν μάσκα, να μην κάνουν χειραψίες και να κάθονται σε απόσταση μεταξύ τους. Με τις παραπάνω κατάλληλες προφυλάξεις μπορούν να παρευρεθούν στην εκδήλωση χωρίς κίνδυνο μετάδοσης μικροβίων, όπως γίνεται και στα Ευρωπαϊκά Συνέδρια Κυστικής Ίνωσης. Οι ασθενείς λαμβάνουν μέρος στην εκδήλωση με δική τους ευθύνη.